Комментарии на сайте

Алина Самойлова комментируетпомогите кто чем может 27 ноября 2014 в 06:10

Нашла в группе вк. "Внимание,вывезу людей из Донецка во все точки Украины и Крыма,звоните в любое время суток! тел: 099-987-73-24,пожалуйста ставьте класс,чтоб распространить эту информацию,может семьям детям из донецка нужна наша помощь,не будьте равнодушными!!!"

Мария Германова комментируетпомогите кто чем может 27 ноября 2014 в 06:10

День добрый, напишите в личку ваш номер телефона и адрес. Постараемся помочь чем сможем!

ЦЕНТР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ПРОФКОМА СГУПС комментируетЗаявки Сегодня в 14:19

Luka, спасибо, будем иметь в виду

Luka Lukin комментируетЗаявки 12 декабря 2014 в 21:52

Могу поселить семью беженцев в сельской местности. Дом в селе в 150 км от Одессы. Дом свободен,все необходимое для проживания есть,можно даже небольшое хозяйство завести при желании. С работой туго. Можно на длительно если понравится.

ЦЕНТР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ПРОФКОМА СГУПС комментируетЗаявки 11 декабря 2014 в 14:58

Полина, спасибо, но пока нам нужно чтоб как можно больше людей узнали о нашем фонде))))

Полина Бутяева комментируетЗаявки 10 декабря 2014 в 16:58

Могу помоч информационно, я сама переехала с Украины в Россию и оформляю документы и много чего знаю по этому поводу. Кого что интересует спрашивайте с радостью помогу своим хоть информационно.

ЦЕНТР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ПРОФКОМА СГУПС комментируетЗаявки 9 декабря 2014 в 21:53

Благодарим за ваш отзыв! Как только поступит заявка мы обратимся!

Татьяна лиева комментируетЗаявки 7 декабря 2014 в 23:24

Могла бы взять семью из Донецкой,Луганской областей на пару месяцев,(желательно с деревни) , есть комнаты в моём частном доме, есть много фруктовых деревьев, могу предоставить жилье, мебель, все необходимые условия, при условии, если будет помощь в ведении хозяйства ( огород,сад).

ЦЕНТР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ ПРОФКОМА СГУПС комментируетЗаявки 7 декабря 2014 в 23:24

Есть дом в одесской области. Можно поселить туда мать с детьми.

Анастасия Сгибнева комментируетПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ВОЛОНТЕРОВ!!! Сегодня в 04:27

мне тоже хочется быть волонтером...напишите,пожалуйста,как это сделать!!

Лариса Леханская комментируетПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ВОЛОНТЕРОВ!!! Вчера в 05:37

Тоже хочу быть волонтером!Проинформируйте меня пожалуйста(что требуется)!!!

Mary Tuchina комментируетПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ВОЛОНТЕРОВ!!! 12 декабря 2014 в 23:45

Я хочу быть волонтером

Артур Мустакаев комментируетПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ВОЛОНТЕРОВ!!! 12 декабря 2014 в 22:05

и правильно делаете.
спасибо

Виктория Валикова комментируетПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К ГРУППЕ ВОЛОНТЕРОВ!!! 12 декабря 2014 в 22:05

Я уже присоединяюсь к волонтерам нашей республики)

Жить Завтра комментируетFAQ (Часто задаваемые вопросы) 7 декабря 2014 в 11:20

14. Я слышал, что в России и Украине детям химиотерапию оплачивает государство. Зачем же тогда нужны спонсорские деньги на лечение?

Далеко не всегда и не все необходимые препараты есть в больницах.

В частности, например, часто требуются большие расходы на современные противогрибковые препараты и антибиотики, позволяющие справляться с тяжелыми инфекционными осложнениями (поскольку при химиотерапии иммунная защита организма резко слабеет, проблема инфекций является одной из основных). Их обычно приходится покупать на свои деньги -- или же на спонсорские, если своих средств нет.

Не оплачивается бюджетом целый ряд анализов и исследований (например, компьютерная томография). Не оплачивается заметная часть расходов на трансплантацию костного мозга.

За время лечения и постоянного ухода за ребенком семья зачастую беднеет настолько, что не остается денег не только на лекарства, но даже на повседневные бытовые нужды.

15. Почему часто просят деньги на очень дорогие лекарства, если известны более дешевые аналоги?

Врачи-онкологи не имеют привычки назначать дорогие лекарства, если есть возможность обойтись дешевыми. Но такая возможность есть не всегда.

Так, например, очень дороги современные лекарства, позволяющие справиться с грибковыми осложнениями (амбизом, кансидас, вифенд). Да, есть намного более дешевые противогрибковые средства. Но они существенно менее эффективны, и грибы часто оказываются к ним устойчивыми. Кроме того, некоторые из них токсичны для печени или почек. А дешевые аналоги известных препаратов, т.н. дженерики (например, индийского производства), существенно хуже фирменных лекарств по эффективности и степени очистки. В ситуации, когда ребенок находится между жизнью и смертью, их применение может стать фатальным.

То же самое можно сказать, в частности, и про современные антибиотики, используемые для борьбы с бактериальными осложнениями.

16. А почему родители больных детей не попробуют сами оплатить лечение, продав свою квартиру или обменяв ее на худшую?

Часто так и происходит -- люди продают все, что можно продать, включая жилье. Но этот выход не всем доступен.

Во-первых, если семья приехала на лечение из обнищавшего маленького городка или из деревни (достаточно стандартная ситуация), то стоимости квартиры или частного дома даже близко не хватит на лечение. А бывают и семьи из общежитий, из коммуналок, из аварийных домов.

Во-вторых, если продать квартиру, то после окончания лечения надо думать об оплате съемного жилья. А семья к этому времени часто оказывается в таком материальном положении, что еле-еле наскребает на питание. Если же речь идет об одинокой матери или одиноком отце с ребенком (не секрет, что семьи с больными детьми часто распадаются), то они могут оказаться вообще без средств к существованию, кроме мизерных пенсий, т.к. взрослый из-за необходимости постоянного ухода за ребенком теряет работу.

В-третьих, на совсем ветхое жилье меняться нельзя, поскольку пребывание в нем смертельно опасно для ребенка с пониженным иммунитетом. Из-за простуд и, что хуже всего, из-за грибка.

Есть и другие трудности. Иными словами, продажа или обмен квартиры -- это возможный выход только для относительно благополучных семей, живущих в крупных городах. А остальные ищут помощи у благотворителей.

Жить Завтра комментируетFAQ (Часто задаваемые вопросы) 26 ноября 2014 в 01:24

10. Зачем используются такие тяжелые схемы лечения? Не лучше ли обратиться к опыту траволечения, народной медицины или гомеопатии?

Нет, не лучше. Достоверных случаев излечения от рака "альтернативными" методами мы не знаем. Когда говорят о таких случаях, то может идти речь либо о неверно установленном первоначальном диагнозе, либо о спонтанной (т.е. самопроизвольной) ремиссии опухоли -- это редко, но случается.

Напротив, известно много случаев, когда именно отказ от химиотерапии и облучения в пользу альтернативных методов приводил к гибели больного.

Если бы альтернативные методы реально работали, то лейкоз не считался бы смертельным заболеванием и до введения современных методов терапии. А ведь на самом деле до их внедрения умирало более 95% заболевших.

11. Что это за пресловутая "трансплантация костного мозга" и почему на ее осуществление просят таких бешеных денег?

Трансплантация костного мозга (ТКМ) -- метод лечения, позволяющий в ряде случаев излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний (например, лейкозов и лимфом), а также других болезней -- апластической анемии, врожденных иммуннодефицитов, наследственных болезней обмена веществ и т.п. Так как ТКМ переносится тяжело и сопряжена с большим риском, то она обычно применяется тогда, когда другие способы обеспечить выздоровление почему-либо оказываются невозможными.

Существуют различные виды ТКМ: аутотрансплантация (после специальной обработки человеку вводят его собственные клетки) и аллогенная (от донора). В свою очередь, донор может быть родственным (обычно брат или сестра, существенно реже -- один из родителей) или неродственным.

В случаях, когда нужна аллогенная трансплантация, необходимо найти донора, чей костный мозг будет наилучшим образом "совместим" с организмом больного. Если среди родственников такого человека нет, то нужно искать неродственного донора в международных регистрах. За это приходится платить. Процедура поиска донора, его активации и транспортировки костного мозга обходится в 17-25 тысяч долларов.

Сама операция не слишком сложна. Но очень сложным моментом является "ведение" больного до и после операции, когда он после сильнейшей химиотерапии находится в тяжелом состоянии и беззащитен перед любой инфекцией. Необходимы многочисленные лекарства, расходные материалы. Это все тоже стоит денег, особенно в случае появления инфекционных осложнений.

Реально операция ТКМ обходится в десятки тысяч долларов (одна из оценок -- 60-80 тысяч), и далеко не вся эта сумма предоставляется бюджетом. Поэтому почти всегда необходима спонсорская помощь.

В то же время уже сейчас в России и Украине эти операции ежегодно спасают десятки детей. К сожалению, их делают только в трех российских клиниках и одной украинской (ОХМАДИТ).

12. А почему связываются с зарубежными регистрами доноров костного мозга -- неужели в России (Украине) своих нет? И могу ли я стать в России донором костного мозга, если захочу?

К сожалению, в России и Украине до сих пор фактически нет программы донорства костного мозга. Нет своего регистра доноров костного мозга, нет и государственных мер по его созданию. Нет и банка пуповинной крови (которая тоже может успешно применяться для трансплантаций). Прим: В Украине такой банк есть и не один, но там всё крайне дорого, да и позаботиться о пуповинной крови можно только при рождении ребенка Российские и украинские граждане могут стать донорами костного мозга, если речь идет о пересадке близкому родственнику (родственная трансплантация). Пока это практически единственная возможность, но мы надеемся, что ситуация изменится.

13. Опасно ли донорство костного мозга для самого донора?

Донорство само по себе не опасно и не чревато неблагоприятными последствиями для здоровья. Довольно быстро происходит полное восстановление организма.

Однако надо помнить, что взятие костного мозга -- ответственная процедура, необходим аккуратный и внимательный подход, как и при любом оперативном вмешательстве.

Жить Завтра комментируетFAQ (Часто задаваемые вопросы) 26 ноября 2014 в 01:24

5. И что, выздоровевшие дети могут вести полноценную жизнь? Или они остаются глубокими инвалидами?

Практически все выздоровевшие дети умственно полноценны, а во многих случаях и физически. Они могут учиться, общаться с другими детьми, заниматься спортом, а по достижении взрослого возраста -- работать, заводить семьи, рожать детей.

Конечно, нередки и случаи серьезных осложнений после тяжелого лечения -- например, проблемы со зрением, с почками, с опорно-двигательной системой, с репродуктивным здоровьем. Но в целом нельзя сказать, что все дети, перенесшие рак, так и останутся тяжелобольными на всю жизнь. Более того, при правильном и своевременном лечении со значительной частью осложнений можно справиться.

6. Но почему же тогда лейкозы и лимфомы у взрослых лечатся намного хуже?

Современные протоколы противоракового лечения очень тяжело переносятся. Если в детстве и юности организм может пережить такое лечение и восстановиться, то в зрелом и пожилом возрасте шансы снижаются. А при использовании других протоколов и результаты хуже.

7. Посмотрел благотворительные сайты, где призывают помогать онкобольным детям. А там -- десятки фотографий погибших. Где же хваленые 80% или хотя бы 50% выживающих?

На благотворительные сайты обычно попадают не те дети, у которых лечение проходит относительно благополучно, а те, кто находится в наиболее сложном положении. Без активной помощи доноров и спонсоров их шансы выжить были бы совсем малы. А так часть из них удается спасти. А некоторых погибших можно было бы спасти, но только если бы помощь подоспела вовремя.

Кроме того, здесь есть и психологический момент. Умерших видно сразу. А выжившего больного еще много лет не решаются назвать здоровым -- отчасти даже из суеверных соображений.

8. Как понять, велики ли шансы на выживание у конкретного ребенка, которому я хочу помочь?

Точно предсказать ход заболевания не возьмется никто. Известны случаи, когда выживали, казалось бы, совершенно безнадежные больные; известны и случаи гибели относительно "благополучных" детей. Тем не менее некоторые оценки можно делать. Например, в случае лейкемии многое зависит от типа лейкоза, общего состояния организма, наличия осложнений, быстроты вхождения в ремиссию и т.п. Если же речь идет об опухоли того или иного органа, то шансы больного зависят от ее типа, стадии и локализации.

В целом выживаемость при остром лимфобластном лейкозе составляет в хороших клиниках до 80%, при большинстве лимфом -- до 85-90%, при лимфогранулематозе -- свыше 90%, при почечной опухоли Вилмса -- до 75%, при остеогенной саркоме и саркоме Юинга -- порядка 60% и т.п. В то же время есть и виды рака, при которых обычно прогноз плохой.

Квалифицированный вывод о шансах того или иного конкретного пациента, разумеется, может сделать только врач.

9. А почему обычно просят о помощи детям, лежащим в больницах Киева, Москвы, Санкт-Петербурга? Это богатые города, пусть сами и решают свои проблемы, а реально нуждаются, небось, только региональные больницы?

Именно в Москву, Петербург или Киев едут из регионов самые тяжелые больные, которым невозможно оказать помощь на местах. В частности, Российская детская клиническая больница (РДКБ) в Москве, Охмадит и Институт онкологии в Киеве -- фактически больницы не для москвичей, а для иногородних, причем многие пациенты -- из очень нуждающихся и социально незащищенных семей.

Московские и петербургские центры могут оказывать детям помощь на самом современном уровне. Некоторые процедуры (в частности, пересадка костного мозга) выполняются только там. В Киеве пересвдка делается только в Охмадит.

Но даже в этих больницах часто не хватает нужных лекарств или оборудования. И всегда не хватает донорской крови.

Разумеется, Вы правы в том, что региональные больницы очень нуждаются. И есть надежда, что программы помощи им также будут развиваться. Первые примеры уже есть.

Ильзира Нургалиева комментируетПомогите пожалуйста!!! 12 декабря 2014 в 04:13

СРОЧНО нужна ваша помощь ребенку:
Вот ссылка на группу для более подробной информации:
http://vk.com/club52067643
Алимов Камиль Ленарович.
Город: Казань.
Возраст: 2 года.
Диагнозы: Перинатальное поражение головного мозга в форме спастического тетрапареза, симптоматическая фокальная эпилепсия.

СБЕРБАНК
Номер счета 40817810962194523041/53
ОСБ "Банк ТАТАРСТАН" №8610 г. Казани
ИНН 7707083893
БИК 049205603
Корр. счет: 30101 810 600 000 000 603
КПП 165502002
ОКПО 02821923
ОГРП 1027700132195
Сбербанк, получатель: Алимов Ленар Завдятович(счет офомлен на папу).

Номер Qiwi кошелька для пополнения
8 937 520 89 21

МЕГАФОН:
+ 7 9375 20 89 21

БИЛАЙН:
+ 7 9061 15 69 28

Карта Maestro от Сбербанка
63900262 9015950867
08/15
На имя Гульчачак Алимова(мама)

Наталья Пуртова комментируетПомогите пожалуйста!!! 12 декабря 2014 в 04:13

9-ти месячной Лилички Москалюк нужна Ваша помощь
http://vk.com/club48731344

СУММА К СБОРУ: 985.000 рублей.

ВСЕГО СОБРАНО: 122.875 рублей
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 862.125 рублей

У Лилички Кистозная трансформация почек. Не функционирующая правая почка. Анемия средней степени. Терминальная хроническая почечная недостаточность III степени.

НЕОБХОДИМА: Пересадка почки. С 24.01.2013 стоим в листе ожидания донорской почки. Сама операция бесплатна,но необходим курс лечения препаратом "КЭМПАС" . Стоимость всего курса лечения составляет 985.000 рублей

С первых дней своей жизни Лиличка наблюдается в больнице Святого Владимира в отделении гемодиализа. Лили необходим перитонеальный диализ(для поддержания работы почек) и дорогостоящие лекарства.

Айгуль Гатауллина комментируетКРИК О ПОМОЩИ!!! Сегодня в 16:12

СРОЧНО!!! НУЖНА ПОМОЩЬ РЕБЕНКУ!!!

Здравствуйте!!! Я обращаюсь с просьбой о помощи.
У моей подруги случилось горе, у ее родной племянницы обнаружили раковую опухоль. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА! Пишу от ее имени:

"У моей родной племянницы Камиллы Дёмкиной (возраст 1 год 3 мес- её фото есть в моем альбоме) обнаружили опухоль в глазном дне. Нужна срочная операция , скорее всего в Германии.
Чтобы спасти жизнь девочки, необходимо удалить глазик. Нужны огромные деньги! Огромная просьба помочь!!!!
В Татарстане в местных новостях вчера тоже дали объявление о сборе пожертвований.

Реквизиты банка:
Приволжское ОСБ 6670 г. Казань
Отделение "Банк Татарстан" 8610 г.Казань
Сч. № 42307810362210010232\48
Кор. счет 30101810600000000603
БИК 049205603
Следущие реквизиты скорее всего будут не нужны, но пишу на всякий случай.
КПП 165902001
ИНН 7707083893
Получатель: Баймеева Гульнара Ривкатовна

Счет оформлен на меня, т.к. мать ребенка , моя сестренка, не может оформить сберкнижку, она находится в больнице с ребенком.

Будем благодарны за любую помощь!!!!!!!"

Пожалуйста, ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ РЕБЕНКУ !!!!

На страницы Гульнары Баймевой вы можете посмотреть на фотографию официального документа с диагнозом девочки. vkontakteТОЧКАru/photo24966195_132824590

ЗАРАНЕЕ СПАСИБО ЗА ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ!!!
Яндекс.Метрика