Елисей Багрыч. Эпилепсия, ДЦП.

Опубликовано: 7 дней назад (7 декабря 2014)
Рубрика: Без рубрики
0
Голосов: 0
Тему заполняют родители ребенка, админы его группы.
СвятоСергиевский Приют | Заявки
Таня Рембач # 7 декабря 2014 в 18:24
История мамы Елисея,Верочки Багрыч!Наше маленькое счастье по имени Елисей…

Наш сынок Елисей желанный и долгожданный малыш. Ребенок не первый, поэтому к беременности и рождению малыша мы подошли со всей ответственностью.Сынуля родился раньше времени в 36 недель, но с хорошим весом 2970 г. и 7/7 баллов по шкале Апгар. При рождении сын не заплакал, а лишь несколько раз всхлипывал.Что было в родзале, я помню с трудом, мне дали очень сильный наркоз и я ничего не понимала, с трудом дышала и почти ничего не видела. Когда достали нашего малыша, я лишь увидела маленький фиолетовый комочек. Малыша спешно одели и унесли, ничего мне не объясняя. Когда муж позвонил в роддом, ему сказали, что малыш родился здоровым, не переживайте, все хорошо.В то время когда врачи мужу рассказывали, что с ребенком всё в порядке, наш малыш уже боролся за жизнь! Через 1,5 часа после рождения сын перестал дышать самостоятельно, начались очень сильные судороги, при которых останавливалось дыхание, ребенок синел и был на грани комы! На все наши вопросы врачи отмалчивались и опускали глаза. 32 дня реанимации, 25 из которых на искусственной вентиляции легких.Слова врачей звучали как приговор – гипоксически-ишемическое поражение головного мозга, с выраженной корковой атрофией, формирование кист, значительная наружная гидроцефалия заместительного характера. Киста промежуточного паруса. Ретроцеребеллярная киста, шансов почти нет…Что могут чувствовать родители, видя своего ребенка в кювете под аппаратами жизнеобеспечения, методично дышащими за него? Все тельце в трубочках и никакой надежды от врачей. Отчаяние, безысходность, слезы и дикую боль...На третий день муж пригласил Батюшку, и в реанимации покрестили Елисеюшку. Мы молились лишь об одном: "Дыши, только дыши...".Первый месяц сынок боролся за жизнь один. Нам можно было приезжать к нему на 1 час в день. Пускали только посмотреть, мы не могли взять его на ручки и прижать к себе. Но мы могли разговаривать с ним, говорить как сильно мы его любим и как мы счастливы, что он у нас есть! Когда Елисея отключили от искусственной вентиляции легких, мне разрешили находиться с ним вместе. Наконец-то настал день, когда я смогла взять своего малыша на руки, прижать к груди... и слезы счастья полились рекой…Наш лечащий врач говорила, что ребенок никак не развивается, сам не кушает, взгляд не фокусирует, на звук не реагирует. И у них стоит лишь одна задача - научить нас кушать самостоятельно из бутылочки, а не через зонд. Неделю я умоляла врачей не ставить сыну зонд, т.к. он не хочет брать соску с зондом во рту, но меня никто не слушал. Тогда я сама, когда врачи уходили домой вытаскивала зонд и кормила через соску. Первые дни Елисей сосал очень плохо и остатки смеси я докармливала через шприц, но через несколько дней малыш сам начал сосать и это была наша первая победа! Хотя наш лечащий врач была уверена, что мы сами даже кушать не будем, а мы не смотря ни на что кушаем сами.Выписывая нас домой, врач сказала что шансов у нас 5-10% из 100, что малыш будет жить... А если Елисей и будет жить, то не сидеть, не ходить, не разговаривать, ничего он делать не будет. Как говорит наш любимый педиатр: "ребенок-растение", дай Бог ей здоровья! У нас много диагнозов. Ограниченное поражение головного мозга смешанного генеза (гипоксически-ишемически-инфекционное), судорожно-коматозная форма с исходом в заместительную гидроцефалию, спастический тетрапарез (ДЦП), псевдобульбарный синдром, грубая задержка нервно-психического развития. У Елисея тяжелый эпилептический синдром, в виде фокальных вторично-генерализованных приступов. Кроме этих приступов, у малыша бывают внезапные приступы судорог с остановкой дыхания, которые предсказать не возможно. Ребенок тихо замирает, выпучивает глазки, иногда глазки подергиваются и сразу остановка. Из таких тяжелых приступов малыш самостоятельно не выходит, чтобы вывести ребенка из приступа, необходимо подключить его к кислороду. Время идет на секунды! На сегодняшний день Елисей не двигается,не глотает слюну и находится в реанимации!!
Таня Рембач # 7 декабря 2014 в 18:24
Сроки сбора: 1 марта Елисея ждут в клинике.
Сумма сбора: Общая сумма сбора 24563 евро. На 06 февраля собрано: 103591,90 рубль (2187,51 евро); осталось собрать: 1 048 375,96 рублей (22375,49 евро).
Обоснование сбора: Елисеюшке остро необходимо лечение! На сегодняшний день Елисей не умеет ничего! Он не двигает руками, ногами, пальцами на руках и ногах, голову не держит, за предметами не следит, на звук не реагирует, не улыбается, не издает никакие звуки. У малыша приступы даже на простое прикосновение! И часто бывают внезапные приступы судорог с остановкой дыхания, которые предсказать невозможно! Ежедневно ребенок испытывает боль из-за непрекращающихся ни на минуту приступов, с каждым приступом, все больше и больше страдает головной мозг Елисея и неврологическая ситуация усугубляется. У нас нет время ждать! Время-враг ребенка с повреждением мозга!
Елисея готовы принять на обследование и лечение в клинике "Текнон" (Барселона, Испания). Используя огромный опыт и передовые технологии, врачи клиники подберут необходимое лечение и/или назначат операцию. Чем раньше начать лечение, тем больше шансов у Елисейки ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ и НАЧАТЬ РАЗВИВАТЬСЯ!!!
Таня Рембач # 7 декабря 2014 в 18:52
Изначально стоимость расходов дана приблизительная.
В процессе подготовки к поездке и самого лечения возможны изменения, которые повлекут за собой соответствующий перерасчёт. Все затраты будут подкрепляться чеками.

1. Счет из клиники на обследование и лечение – 18790 евро
2. Спец.перелет в сопровождении врачей -
3. Питание в клинике для второго сопровождающего - 270 евро
(вторым сопровождающим будет папа Елисея. Одной мне не справится, т.к. ребенок вообще недвижимый и мне необходима будет помощь)
5. Проживание гостиница + питание (10 дней) - 1300 евро
6. Для Елисея (памперсы, детская смесь, детское питание): 80 евро
6. Документы, визы, паспорта - 400 евро
7. Трансфер в Испании в клинику - 300 евро
8. Письменный перевод медицинских обследований на Испанский - 640 евро
9. Лекарственные, аптечные препараты – 500 евро
10. Связь - 50 евро
11. Стоимость конвертации и % за вывод средств с реквизитов - 10%
Таня Рембач # 7 декабря 2014 в 20:56
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЕЛИСЕЮ:
Таня Рембач # 7 декабря 2014 в 22:32
БИЛАЙН:
+ 7 905 994 85 66
+ 7 905 994 86 15
+ 7 906 975 79 38 ВРЕМЕННО НЕ ДЕЙСТВУЕТ (Сервер перегружен, платежи не отправляются)
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 02:17
КАРТА СБЕРБАНКА РОССИИ:

Получатель: Багрыч Вера Владимировна
Номер карты: 4276 2600 1487 5453
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 03:14
PAYPAL:

bagrych.kem@gmail.com

ОБЯЗАТЕЛЬНО в графе "С какой целью выполняется отправка средств?" указывайте "Я отправляю средства родственникам или друзьям", а НЕ "Я отправляю платеж за товары или услуги"!!!
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 08:27
VISA QIWI WALLET:

Номер кошелька +7 951 181 50 89
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 10:32
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ:
(Для жителей Украины, есть возможность переводить пожертвования с "ПриватБанка" на счет Яндекс-Кошелька)

№ Яндекс-Кошелька 410012018375902
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 10:41
WEBMONEY:

R399670653187 - российские рубли
Z168398710504 - доллар
E306712532363 - евро
U212243223013 - гривна
B123795295816 - белорусские рубли
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 15:54
ПОЧТОВЫЙ ПЕРЕВОД:

Багрыч Вера Владимировна 650024, Кемеровская область, г. Кемерово, ул. Базовая, д.8, кв.1
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 16:46
МЕГАФОН:
+7 923 502 75 19
+7 923 604 90 46
+7 923 492 11 53 ВРЕМЕННО НЕ ДЕЙСТВУЕТ (Сервер перегружен, платежи не отправляются)
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 18:26
WESTERN UNION (перевод средств возможен из любой страны):

Информация для отправки перевода:
Получатель перевода: Багрыч Вера Владимировна
Страна, город назначения денежного перевода: Россия, Кемеровская область, г. Кемерово

Информация для получения перевода:
1. Контрольный номер денежного перевода
2. Полное имя отправителя (указанное в Системе)
3. Сумма перевода
4.Страна отправления
(Данную информацию, Вы можете отправить нам на электронный адрес: bagrych.kem@yandex.ru)
Таня Рембач # 8 декабря 2014 в 18:38
ЮНИСТРИМ (перевод средств возможен из любой страны):

Информация для отправки перевода:
Получатель перевода: Багрыч Вера Владимировна
Страна, город назначения денежного перевода: Россия, Кемеровская область, г. Кемерово

Информация для получения перевода:
1. Контрольный код денежного перевода
2. Полное имя отправителя (указанное при отправлении средств)
3. Сумма перевода
4.Страна отправления
5. Валюта денежного перевода
(Данную информацию, Вы можете отправить нам на электронный адрес: bagrych.kem@yandex.ru)
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 04:43
ССЫЛКИ ДЛЯ ПЕРЕВОДА ДЕНЕГ С ТЕЛЕФОНА/НА ТЕЛЕФОН :

https://www.mobi-money.ru/
https://www.mobi-money.ru/page/help/howtopay/smscatalog
https://oplata.beeline.ru/step1.wbp
https://pay.mts.ru/webportal/payments
money.beeline.ru
http://www.megafon.ru/lp/money_transfers/
https://www.mobi-money.ru/order/bee

Пополнение с ТЕЛЕ 2 на другие номера мобильной сети: https://market.tele2.ru/
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 06:18
РЕКВИЗИТЫ: https://vk.com/topic-61086397_29004311
Документы: http://vk.com/album-61086397_185509679
Официальный сайт малыша: http://eliseyka.jimdo.com/
Елисею также очень нужна финансовая и информационная помощь!
Пожалуйста, если у Вас появятся вопросы или предложения, Вы можете поговорить с мамой малыша.
Тел.: +7 951 181 50 89; Skype: verabagrych, Вера.
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 09:35
Группа помощи: https://vk.com/club61086397
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 14:30
Новости от мамы на сегодняшний день! Дорогие наши роднульки! У нас снова очень плохие новости. Со вчерашнего вечера Елисеюшка находится в отделении реанимации. Два дня состояние малышика было спокойное, ничего его не тревожило, не беспокоило. Но 6 февраля в 10 час. вечера у Елисея начались приступы судорог. Дергались глазки, ротик, текли слюнки, малыш заводил глаза то вверх, то в стороны. Об этом я сообщила дежурному врачу, но меня проигнорировали, сказав, что ничего страшного у вас такие приступы и раньше были. Вчера утром к этим приступам присоединились приступы с остановкой дыхания! У Елисея также дергались глазки, в основном правый глаз, дергался ротик и происходила остановка дыхания секунд на 30, весь приступ длился около 2-х минут. Малышик весь не синел, синела только носогубная часть лица, из приступов выходил сам. Приступы происходили с промежутком от 10 до 20 минут. Также у Елисея началась сильная тахикардия. Пульс у него резко подскакивал до 180 ударов в минуту! И мог также резко упасть до 70-73 ударов. Я тревогу забила с самого утра, но на меня никто особо не обратил внимания. Нас осматривала заведующая педиатрического отделения, заведующая психоневрологического отделения, сотрудники из реанимации. Заведующая педиатрии нам сказала, что если также будет продолжаться, нас переведут в реанимацию. Невролог посмотрев, сказала, что приступы не жизнеугрожающие! Хотя один приступ с остановкой случился в ее присутствии. Я спросила: «Что мне делать, когда у него такой приступ и уровень кислорода в крови падает до 50?». На это я получила ответ, что мне необходимо сообщить об этом врачу. Врачу я бегала сообщала о первых 14-15 приступах, потом оказывала помощь ребенку сама. Ближе к вечеру пришли врачи из реанимации и говорят: «Вы что сейчас хотите, чтобы мы его снова забрали в реанимацию? Забрать его не проблема, но с мамой ему гораздо лучше». Я им говорю: «Я не хочу, чтобы мы снова попали в реанимацию, ребенок и так там находился больше 2-х месяцев, и я знаю, что ему лучше со мной, я не хочу его вам отдавать. Но сделайте что-нибудь, чтобы я с ним могла и дальше здесь находиться». После этого я пошла с Елисеем в реанимацию, нам откачали слюнки из дыхательных путей, но это никак не помогло. В итоге мы с такими приступами пролежали до вечера и вечером Елисея в экстренном порядке забрали в реанимацию, а меня отправили домой. На сегодня состояние крайне тяжелое. Малыш вчера вечером затемпературил. У Елисея держится высокая температура, и я вместе с ним заболела. А заболели потому, что в палате дуло из окон и стены все промерзшие, просто ледяные! Во всем отделении педиатрии стоят обогреватели! У нас окно было в снегу. Вроде в палате тепло, но так как все стены очень холодные и дует с окна получили такой результат. Они не лечат мне ребенка, а калечат! Он им никому там не нужен, все перекидывают друг на друга и никто не хочет нас лечить нормально и оказывать помощь. Приступы с остановкой дыхания также продолжаются до сих пор! Очень сильная тахикардия, частота пульса подымается до220 ударов в минуту! Приготовили аппарат ИВЛ, вероятнее всего Елисеюшку снова переведут на искусственную вентиляцию легких. Врачам очень не нравится его состояние… Я на грани отчаяния! Опять забрали у меня мою лялечку. Всего 3 дня вместе и снова страх, ожидание, боль…
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 15:17
Отчет по сбору средств за 5 февраля:

1. Сбербанк России – 2560 рублей
2. Билайн – 1777,50 рублей
3. WebMoney - 0 рублей
4. Киви-кошелек – 791 рубль 5. Яндекс.Деньги – 0 рублей
6. PayPal - 0 рублей
7. Почтовый перевод - 0 рублей
8. Мегафон - 430 рублей

Сумма собранная за 5 февраля – 5558,50 рублей (115,91 евро)
Общая сумма, собранная за период сбора – 103591,90 рубль (2187,51 евро)

Осталось собрать - 1 048 375,96 рублей (22375,49 евро)

Курс Евро: 47,9535 руб.
Таня Рембач # 9 декабря 2014 в 17:14
Добро дарите - чудо из чудес... От всей души - легко и бескорыстно. Пусть вырастает рукотворный лес Добрейших слов и благородных мыслей. Добро - как чистый воздух на земле, Не может быть излишним и напрасным. Дарите - станет мир вокруг светлей От лепестков подаренного счастья!
Яндекс.Метрика