|
Уважаемые друзья, я скопировала историю Родиона из его группы помощи. Маме Родиона, Татьяне, очень больно писать о малыше, её сердце рвется на части от беды, которая случилась с их сыночком. Поэтому прошу понять её чувства и не судить.
" Здравствуйте,нас зовут Ирик, Татьяна и Родион.7 июля 2013г. У нас родился сынок Родион. Прожили в браке 20 лет, никак не получалось забеременеть, и вдруг случилось чудо, долгожданный сыночек появился на свет!!!Радости и счастью не было предела, все ликовали: родственники, друзья, знакомые. Беременность проходила нормально, без особых осложнений, плановое кесарево сечение на сроке 37 недель. Вес 3500гр., рост 51 см. Выписали из роддома на 9 день жизни. Через 3 месяца мы попали в детскую городскую больницу № 3 г. Магнитогорска с диагнозом: «Тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества? Ранняя миоклоническая энцефалопатия? Симптоматическая фокальная эпилепсия?»При лечении в г. Магнитогорске улучшений не было. Количество приступов увеличивалось до 40-50 раз в сутки. Спустя 1 месяца безрезультатного лечения, нас отправили для дальнейшего обследования и лечения в неврологическое отделение ГБУЗ «Челябинская областная детская больница». В областной больнице лечили также препаратами: Конвулекс, топамакс, диакарб, калия хлорид, преднидазол, кортексин. Приступы сохранялись, и дошли до самых ужасных количеств, до 100 раз в сутки. Ребенок дважды находился в реанимации,так как вошел в "статус"-это когда приступ не прекращается практически вообще,,малыш постоянно в состоянии судорог,начался отёк мозга,препаратами в реанимации,к счастью сняли его. Через месяц безрезультатного лечения и в г. Челябинске нам вывели заключение: «У вас особенный, уникальный диагноз, «Злокачественная эпилепсия младенчества с мигрирующими мультифокальными приступами». Выписались с Челябинска обратно в Магнитогорскую детскую больницу, для лечения и ожидания более высокотехнологической и квалифицированной медицинской помощи. Такой помощи ни у нас в городе, ни в Челябинске нет, и в ближайшее время не будет. А время не терпит, безвозвратно уходит. Состояние Родиончика тяжелое, он вялый, не эмоциональный, не гулит, не держит голову,не узнаёт маму с папой, нет интереса к игрушкам,не развивается. Тяжелые приступы и препараты остановили его развитие во всем. С середины октября до сегодняшнего дня вот уже четвертый месяц мы по больницам. Приступы не прекращались ни на один день, очень тяжело с этим смириться, каждый день смотреть на то, как угасает наш единственный и столь долгожданный сыночек. Но надежда умирает последней,тем более появился шанс - лечение за рубежом! Там в клинике,дают надежду, они специализируются на эпилепсии,там совершенно другие обследования и методы лечения,даже препараты используют,которые в России запрещены! Помогите пожалуйста,кто чем может,не оставайтесь равнодушными,ведь это могло случиться в каждой семье, у нас однокомнатная квартира,если мы её даже продадим, то всё равно не хватит,одно обследование около 1 миллиона рублей,а ещё лечение последующее или операция,как решат врачи,да и куда потом вернуться с ребёнком? Умоляем,помогите,кто сколько может маленькому земляку,он тоже очень хочет жить ! ! !
|
|
|
