|
Добрый день, наши родные! Прошу прощения у всех Вас, за то, что не выхожу в сеть и не пишу новости так часто, как хотелось бы. Прошу Вас, меня понять и не судить строго. Елисеюшке необходимо постоянное внимание и при всем желании не получается часто выходить на связь как раньше. Постараюсь сейчас написать все наши новости за последнее время. С 12 мая по 17 мая мы находились на обследовании в НИИ Педиатрии г. Москвы. Поездка никаких результатов не принесла, к большому сожалению. Нам были сделанные все те же обследования, которые проводились в Кемерово, за исключением того, что у нас взяли кровь еще на один генетический анализ. Результат данного анализа будет готов через две недели. Вердикт Московских врачей не утешительный. Нам было проведено еще раз МРТ и по сравнению с МРТ, которое нам проводили в феврале, улучшений никаких нет. По МРТ нам в Кемерово говорили, что у Елисея атрофические изменения коры головного мозга, что по факту мозг находится в воде. Вода-это умершие клетки коры мозга. Также говорилось о том, что у него атрофические изменения в лобно-височной доле. В Москве же нам по результатам МРТ сообщили, что у Елисеюшки почти нет коры мозга, что кора осталась только немного на затылке, что он живет лишь потому, что у него живой ствол мозга, который отвечает за сердце и легкие. На консилиуме в Москве мне прямым текстом сказали, чтобы мы отказалась от него и сдали в хосписное отделение по приезду домой. Что года через два у нас есть шанс родить здорового ребенка. Но прежде чем планировать еще беременность мне, мужу и Елисею нужно сдать кровь анализ, чтобы исключить все генетические заболевания. Данный анализ для одного человека стоит 33500 руб. Как и в Кемерово, Московские доктора утверждают, что у Елисея повреждение мозга цитомегаловирусом, которое произошло внутриутробно, что и привело к таким последствиям. Хотя не в Кемерово, не в Москве нам с мужем даже не предложили сдать анализы на скрытые инфекции, чтобы делать такие выводы. Пока мы находились в Москве, папа сдал анализ на скрытые инфекции. У папы герпес и цитомегаловирус не выявлены. Теперь я тоже сдам данный анализ и если у меня также нет данных инфекций, я не знаю чем они будут объяснять тяжелое состояние нашего ребенка и кто из ребенка сделал инвалида. Про поездку в Москву это все новости. Писать про условия нахождения и про обеспечения лекарствами, расходными материалами даже не хочу, скажу лишь одно, что по сравнению с Кемерово там ужас! Нет лекарств, нет шприцов, зондов и т.д. Мне пришлось в Москве в срочном порядке покупать Елисею оригинальные препараты, т.к. нам аналоги ни в коем случае нельзя принимать, а оригиналов у них не было! Если кому то из мамочек, кто собирается в НИИ Педиатрии захочется узнать более подробную информацию об условиях там, напишу в личном сообщении. По приезду в Кемерово 18 мая нас увезли в ПНО-2, там мы находились до понедельника и так как состояние Елисея было стабильным нас отпустили домой. Дома до четверга Елисей чувствовал себя хорошо, за исключением того, что периодически сатурация падала до 88-87, какое-то время приходится дышать кислородом. В четверг с 18-40 час. у нас пошли частые приступы через каждые 10 минут, сначала я думала, что у нас температура, но с температурой все было в порядке. Скорую вызвали в начале девятого, но через час и через полтора часа она не приехала. Муж повторно позвонил около десяти вечера и нам сказали, что вызова не было! В итоге скорая приехала в одиннадцатом часу, нас увезли снова в ПНО-2. Приехав в ПНО нас сначала не хотели брать, хотели вколоть препарат и отправить домой. Нас наблюдали 30 мин., потом врачу не понравилось, как дышит Елисей и нас госпитализировали. В этот раз нас положили в общую палату, а не в отдельную, мотивируя тем, что все отдельные палаты заняты. В общей палате мы лежали самый первый раз еще в ноябре 2013г. из которой на третий день уехали в реанимацию с пневмонией, т.к. второй ребенок кашлял и у него был насморк. В этот раз была похожая ситуация, у второго ребенка очень сильный насморк и, зная, что нам вообще нельзя болеть, госпитализируют туда, где
|
|
|
