|
Вот только малыш перестал бы болеть
http://vk.com/club16365116
|
|
|
|
|
Мошенник! Просил удаленный код доступа- http://vk.com/id209332682
|
|
|
|
Мошенница!!!
Информация по ссылке
http://vk.com/wall-74927905_299
|
|
|
|
|
ОСТОРОЖНО! МОШЕННИЦА БАРСУКОВА ОЛЬГА https://vk.com/olga_bars_olga ВТИРАЕТСЯ В ДОВЕРИЕ К РОДИТЕЛЯМ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ, АДМИНИСТРИРУЕТ БОЛЬШИНСТВО БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ ГРУПП В КОНТАКТЕ, ПРЕДОСТАВЛЯЕТ СВОИ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ СБОРА. СФАЛЬСИФИЦИРОВАЛА ОТЧЕТНОСТЬ ПО СВОЕЙ КАРТЕ, НА КОТОРУЮ ВЕЛА СБОР. СИМИТИРОВАЛА КРАЖУ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ В РАЗМЕРЕ 150 ТЫС.РУБ. ДЕНЬГИ СОБИРАЛИСЬ НА ПЕРЕСАДКУ ПОЧКИ ДЛЯ ДЕВОЧКИ-СИРОТЫ. БОЛЕЕ ПОДРОБНО ТУТ http://vk.com/wall-53968506_6085
|
|
|
|
Ну что друзья! У нас очередной развод на деньги!
Имя этой мошенницы (посмею так сказать) Нина Малофеева (столицина) https://m.vk.com/id124457389
В личном сообщении обещание помочь финансово. От вас только пароль для входа в сбербанк онлайн!!! Вот и вся "помощь"! Ну а вы просто распрощаетесь со своими последними сбережениями...
Не важно, что больной ребёнок! Что деньги помогают собирать всем миром по крохам! Обидно если кто-то из родителей пошёл ей на уступки.... Сообщите всем! Пусть знают таких "помощников" в лицо!!!
|
|
|
|
|
Тема создана для тех, кто столкнулся с аферистами в сети В контакте.
Правила размещения:
1 имя фамилия и id мошенника.
2. Каким способом он наживался на деньгах.
3 желательно скрины о переписке с ним.
............
Информация будет проверятся!!!
С уважением ваша администрация!!
|
|
|
|
|
Друзья! Быстрые способы помощи для Лизоньки! Пополнить один из удобных для вас реквизитов!
*** Счёт МТС - +79199311288
**** Счет Мегафон - +79222618262
*** QIWI кошелёк - +79199311288
***Яндекс деньги - 4100 1736 9300 33
*** Карта СБЕРБАНК - 4276 8670 2937 9535
*** WebMoney кошелёк:
R169487821970 - Русский рубль
E290621354503 - Евро
B417848196626 - Белорусский рубль
Z390902701445 - Доллоровый
U364622582331 - Гривна
|
|
|
|
|
Думаю, многим из вас было бы интересно узнать, обращались ли мы куда либо с нашей ситуацией? Да, конечно! Мы обращались, и не один десяток раз! Не считая того, что писали в наши местные газеты, мы так же обращались:
- к депутату областной думы В.А. Ковину. Получили ответ от Департамента Тюменской области (см фото)
- ходили в прокуратуру за советом. Там сказали, что пока письменного отказа не будет бесполезно... Нам же ведь выдают, со скрипом, частично, пусть и с задержками, но выдают....
- два раза писали Президенту: на горячую линию и в приемную президента. Единственный ответ - см фото ниже.
Теперь ждём ответа до 27 июля. Надеемся, что хоть что-то сдвинется с места!
Есть предложение ещё обратиться в общественную приемную Минздрава в Москве. Но пока подождем ответа на обращение к президенту.
Девочки - волонтеры организовали группу помощи Лизоньке в соц. сетях, в городе установлены копилочки помощи. Отчёты о поступлениях можно найти здесь: https://m.vk.com/topic-55856570_28341105
Вот благодаря только нашим добрым волшебникам, Лиза живет дома и растёт. Иначе жизнь таких детей раньше была только в больницах...... В России не было практики домашнего парентерального питания.... Тем более у нас в области мы единственные, первопроходцы....
Мы всем вам благодарны за помощь и поддержку! Все собранные деньги уходят на лечение дочки! Но нам так и не понятно до сих пор, почему должны помогать люди, а не государство? Почему не выделяются средства на больных детей из бюджета?
|
|
|
|
|
Что же касается оплаты билетов до места лечения, тут возник очередной парадокс.
В прошлом году мы летали в Москву три раза (декабрь 2012-март2013, май-июль 2013, сентябрь-октябрь201. Билеты нам потом оплачивали через Департамент Здравоохранения Тюменской обл.
После оформления инвалидности нас передали в органы соц.защиты. Там, в этой организации, идёт оплата, только если ты добираешься на автобусе или поездом. Что не реально в нашем состоянии! Или сумма билета на самолёт должна быть меньше или равна стоимости билета на поезд. Но таких билетов на поезд до Москвы нет! Вот и получается замкнутый круг!
Эту ситуацию мы даже обсуждали на форуме "Дети с болезнью Гиршпрунга и Синдромом Короткой Кишки" https://vk.com/veternadezhd и оказалось, что многие мамочки находятся в том же положении.
Прежде, чем купить билеты на деньги из сбора, мы спросили совета и разрешения у участников группы и не встретили ни единого возражения, за что сердечно благодарим вас, дорогие друзья, те, кто нам помогает и сочувствует!
|
|
|
|
|
Медицинское обеспечение: вопрос с этим решается до сих пор.
Сбор на приобретение инфузоматов не велся, т.к. не было официальных поддтверждений счета от фирм продавцов. Хотя такие предложения на открытия сбора были! Но мы не стали спешить!
С приобретением шприцевого дозатора нам помогла наш лечащий врач Юлия Валентиновна. Ещё один дал в пользование Зубашев Игорь Константинович, глава пациентской огранизации "Ветер Надежд", организация, которая занимается проблемами деток с синдромом короткой кишки и другими нарушениями в работе ЖКТ. Мы искренне благодарны Игорю за все, что он для нас сделал, его поддержку невозможно переоценить!
Первое время (7 месяцев) водная линия капала без аппарата. Капельно высчитывали сами скорость. Проблем было куча! То карать перестанет, то слишком быстро, то наоборот слишком медленно. Ночью караулили капельницу. В феврале нам фонд "Ветер Надежды" предоставил инфузомат фонда в пользование (который мы уже вернули). А в марте нам местный фонд "Ключ к жизни", через главного педиатра Тюменской обл. Павловой О.В. подарили для Лизоньки личный инфузрмат волюмат Agilia и 90 линий систем для него.
На первое время (3 недели) всем необходимым для парентерального питания нас обеспечили, выписывая из РДКБ Москвы. У себя везде первоначально получали отказы, у нас в городе даже не знали лекарственных препаратов с таким названием. Супруг обошёл множество инстанций (обходит и до сих пор). После обращения к депутату Областной думы дело немного сдвинулось с места. Согласно решению департамента Тюменской области 2019/58 от 02.19.2013г. ( https://m.vk.com/https://m.vk.com/topic-55856570_2834..) Нам выдают частично препараты для внутривенного питания (глюкостерил, трисоль, аминовен инфант, диптевен, липофундин, виталипид, аддамель) через больницу, детский стационар. Но чтобы и это получить, приходится постоянно ходить напоминать, стучать в закрытые двери. Тогда они делают заказ препаратов. Ну а как быстро это все найдут и придет никто не гарантирует. Все остальное, что не получаем для парентерального и перорального питания приобретает сами. Многого у нас в области нет, приходится заказывать через курьерскую службу, знакомых. Из лекарственных препаратов, которые принимает наша девочка, а их множество, нам выдают по рецепту через аптеку только креон и кальций 3д Никомед.
Многие задаются вопросом: ребёнок же из многодетной семьи, инвалид! Почему не дают?
Ведь список лекарственных средств большой! А потому, что если есть в списке лекарственных препаратов для детей до 6 лет, то нет в списке для детей инвалидов (например СМЕКТА). Списки разные! Поэтому нам не положено! Вот так! Государство не обманешь! Список лекарственных препаратов и расходного материала на 2014 год можно найти здесь: https://m.vk.com/topic-55856570_28342595
Расходный материал для капельницы не предоставляются бесплатно в рамках территориальной программы (ответ из департамента Тюм.обл.), поэтому приобретается самостоятельно. Все чеки сохраняются для представления в органы соц. защиты. В прошлом году нам было выделено всего 40 тыс. материальной поддержки. Но если посмотреть расходы, то их намного больше.Отчеты о расходах можно найти здесь: https://m.vk.com/topic-55856570_28358537
Вероятно, у вас может возникнуть вопрос по питанию. Это питание является лечебным и специализированным, то есть это не простые кашки, пюрешки, творожки и т.д.
Почему здоровому ребёнку в нашей поликлинике выдают раз в месяц 6 пачек смеси и 5 пачек каши? Нам всего раз выдали безлактозную смесь Пепти Гастро в начале октября 2013 года, срок годности до ноября 2013... Что вам об этом говорит? Почему так получилось? Нам никто так и не дал ответа! Поэтому мы заказываем специальное питание сами через интернет магазины: Хумана ЛП+СЦТ, Клинутрен Юниор, Пептамен Юниор, Неокейт. У нас его купить или заказать через аптеки просто не возможно. Правда стали выдавать безмолочную кашу Хайнц. Хоть на этом им спасибо!
|
|
|
|
|
Вкратце расскажем нашу ситуацию.
Мы действительно многодетная семья из г. Ялуторовска Тюменской обл. (Хотя никакого подтверждения не имеем, кроме детей. У нас в области даже свидетельства не выдают такого). Я - учитель начальных классов, сейчас нахожусь в отпуске по уходу за дочкой до 3-х лет), папа работает охранником. У нас четверо детей: три старших сына (Никита - 17 лет, Даня - 10 лет и Костя-5 лет) и дочка Лизонька 1год и 8 месяцев. Мы бьем тревогу только для дочки, а не для обеспечения и содержания всех детей! Все это время мы детей ростили сами, привыкли полагаться на себя, ни на кого не надеясь, не обращаясь за помощью ни к государству, ни к людям. Так было бы и до сих пор, если бы не столкнулись с проблемой непонимания от государства для помощи ребёнку-инвалиду.
Начнём из далека. Ещё во время беременности мы узнали, что у дочки Врожденные Пороки ЖКТ. Мы очень ждали рождения дочки, я мечтала о ней всю жизнь, и, конечно, надеялись на лучшее, на то, что даже с такими проблемами медицина поможет справиться. При рождении Лизоньки все подтвердилось. В первые сутки жизни нашей малышке была сделана операция, после которой осталось 40 см тонкой кишки и левые отделы толстой. Девять месяцев скитания по больницам с нашей девочкой, сколько всего мы пережили. Залазили в долги, брали кредиты, но на это ни у кого, ничего не просили! Наконец-то в июле 2013 года мы впервые оказались дома! И столкнулись со стеной непонимания, с множеством проблем, которые решаем до сих пор!
С горем пополам мы оформили инвалидность. Специалисты приезжали к нам домой и не верили, что может быть такой диагноз, что ребёнок может капаться дома, получая парентеральное питание. Ведь такой практики в Тюменской области ещё не было, да и в России это совсем недавно стали практиковать.
|
|
|
|
|
День за днем, месяц за месяцем, год за годом Лизонька лечится. Вся ее жизнь - это лечение... Болезненное, мучительное, но очень нужное.
В ее маленькой жизни случилось так что она особый ребенок . Болезнь перечеркнула всё ее ДЕТСТВО !
И остается только верить, лечиться и надеяться на всё хорошее. .
Дорогие наши помощники и все те кто читает эти строки, мы вас очень просим. Помогите нам ЗАКРЫТЬ СБОР !!!. Помогите Лизоньке стать полноценным ребёночком.
|
|
|
|
|
Елизавета Бояринкова, 1 год 10 мес, г.Ялуторовск
!!! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!!!
SOS! SOS! SOS! ЕЖЕМЕСЯЧНЫЙ СБОР! SOS! SOS! SOS!
Ежемесячный сбор на медикаменты и расходных материал: 75560 руб.
Основной клинический диагноз: пострезекционный синдром короткой кишки. Состояние после неоднократных операций
Осложнения: синдром мальабсорбции, мальнутриции, мальдигестии. Гипотрофия 2 степени. Энтероколит смешанной этиологии. Железодефицитная анемия 1-2 степени
Сопутствующие заболевания: перинатальная энцефалопатия смешанного генеза
Лиза родилась 9 октября 2012 года.
У девочки были обнаружены множественные врожденные пороки желудочно-кишечного тракта, в результате первой операции малышке удалили большую часть кишечника, отсюда синдром короткой кишки. Это значит, что кишечник Лизы не усваивает пищу и питаться она может исключительно с помощью специальных смесей, а основное питание получает через капельницы парентерально. В свои первый год девочка уже перенесла две тяжелейшие операции: первую - сразу же после рождения, вторую - по удлинению кишечника (в Москве), энтеропластика. Сейчас Лиза находится дома, со своей семьей. Для лечения девочке назначены капельницы с дорогостоящими препаратами на сумму 75560 руб в месяц. Сколько продлится курс лечения - пока неизвестно. Родители и родственники Лизы собирают деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает! Без необходимых препаратов малышка не выживет!
Группа Лизоньки: <a href='vklink://view/?https://vk.com/club55856570'>https://vk.com/club55856570</a>
<a href='vklink://view/?http://odnoklassniki.ru/group52090399162455'>http://odnoklassniki.ru/group52090399162455</a>
Документы: <a href='vklink://view/?http://vk.com/topic-55856570_28342595'>http://vk.com/topic-55856570_28342595</a>
<a href='vklink://view/?http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/album'>http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/album</a>..
Реквизиты: <a href='vklink://view/?https://vk.com/topic-55856570_28340677'>https://vk.com/topic-55856570_28340677</a>
<a href='vklink://view/?http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/topic'>http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/topic</a>..
Спецпост: <a href='vklink://view/?https://m.vk.com/topic-55856570_28366368'>https://m.vk.com/topic-55856570_28366368</a>
<a href='vklink://view/?http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/topic'>http://www.odnoklassniki.ru/group52090399162455/topic</a>..
Все ответы на Ваши вопросы, Вы можете получить в группе.
При соединяйтесь к группе помощи! Ваша помощь бесценна! Спасибо, что вы с нами!
|
|
|
|
|
Татьяна,
- напишите в личку главному администратору
Примите заявку
|
|
|
|
Здравствуйте ,помогите пожалуйста в создании группы и ведения её,нам нужна помощь помогите,я одна воспитываю троих сыновей ,средний Ванюша инвалид с детства ДЦП 4ст.спастич.тетрап.... .Помогите пожалуйста.
|
|
|
|
|
Галина,
К сожалению, сейчас администраторы волонтеры заняты, мы с вами свяжемся позже
|
|
|
|
Здравствуйте, очень нужна помощь в рассылке для приглашения в группу новых участников, для рассылки по участникам группы!!!
группа: http://vk.com/club53069271
|
|
|
|
Здравствуйте! Нам нужна помощь в рассылке, создания рекламы для группы Фотеевой Кристины. Группа: https://vk.com/club76588758
|
|
|
|
|
Здравствуйте! Прошу помощи в рассылке по группам и в рассылке писем участникам https://vk.com/sergeeva_katyusha
|
|
|
|
нам нужна помощь в рассылке и создании рекламы. группа помощи эвелиночки осиповой сылку оставлю когда зайду с компьютера
|
|
|